2013年04月01日

【難病】慢性疲労症候群を語るパート24【CFS】

2ちゃんねるで慢性疲労症候群について話題になっていたのでまとめました。
1 名前:病弱名無しさん[sage] 投稿日:2013/01/07(月) 00:04:37.13 ID:IWEoq90G0
慢性疲労症候群(CFS)について、あなたのケースや体験を語ったり役に立つ情報を交換したりしませんか?
医療関係の方からの知識やアドバイスも歓迎です。
真剣に役に立つスレッドにしたいので、誹謗・中傷、悪ふざけは御遠慮下さい。

■前スレ
【難病】慢性疲労症候群を語るパート23【CFS】
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/body/1335912878/

過去スレまとめ
http://w.livedoor.jp/cfs2ch/d/%b2%e1%b5%ee%a5%b9%a5%ec

尚、「慢性疲労症候群」は単なる「慢性疲労」や「過労」ではありません。
書き込む前に下記 診断基準・PS値等を参照し、自分は違うと感じた方はこちら等へ書き込んでください。
疲れやすい人の生活 9日目
http://kohada.2ch.net/test/read.cgi/kankon/1350905941/
31 名前:18[sage] 投稿日:2013/01/19(土) 00:32:08.89 ID:1aqBJoje0
目のかすみというかまぶしく感じるとか疲れとか目の症状出てる人いますか?
ただのドライアイなのか判断がつかない。。。
でもドライアイなったことないんだよなぁ。。。

補中益気湯効くかもか。。
心配かけたくなかったから親に言いたくなかったがいっそ相談してみるか。。
親父が漢方専門の内科開業医なんです。恵まれてる環境を最大限に生かして処方してくれることになったら皆さんにその後の経過もお知らせしようかと思います。皆さんの参考になることがあれいいのですが、、
34 名前:病弱名無しさん[sage] 投稿日:2013/01/19(土) 23:51:47.97 ID:RWM1WQws0
>>31
眼の痛み、まぶしさ疲れ目は我慢出来ないから辛いね。
何件も眼科回ったけど良くならなかったし原因が他にありそうだから、漢方で合うのがあると良いね。
外出時はだめだけど、PCの時に透明サングラスかけるようにしたら自分は少し症状がやわらぎました。
微熱=身体が何かに抵抗中(紫外線等の光には過敏に反応?)→慢性化→ストレス→疲労と疑ってます。
37 名前:病弱名無しさん[sage] 投稿日:2013/01/20(日) 10:26:34.30 ID:1EqQl8WkP
>>31
シェーグレン症候群では
49 名前:病弱名無しさん[sage] 投稿日:2013/01/23(水) 21:30:29.12 ID:tYXMTyXR0
これはまじで辛い病気だなー。誰か良くなった、良くなってきた報告ないですか?
51 名前:病弱名無しさん[sage] 投稿日:2013/01/24(木) 11:03:02.53 ID:H1oNh8xd0
>>49
以前、NHKEテレに出てた医者によれば、「7割の患者は、適切な
処置で良くなる」ってさ。
53 名前:病弱名無しさん[sage] 投稿日:2013/01/24(木) 17:55:43.72 ID:YJLrkxLO0
>>49
もう30年になりますがよくなることはありません
57 名前:病弱名無しさん[sage] 投稿日:2013/01/24(木) 21:04:46.31 ID:cg3DDd1w0
私も色々試してもう4年になるけど良くなる気配すらない。
ぶっちゃけビタミンなんかで改善しない病気ですよね・・・。
73 名前:病弱名無しさん[sage] 投稿日:2013/01/28(月) 22:53:48.15 ID:lAoJI1BL0
おまいらガキのころ鉛筆のしんとか自分の体に刺さなかったか?鉛じゃなくても良い。体に金属入ってない?
74 名前:sage[] 投稿日:2013/01/29(火) 02:25:37.79 ID:t5IdUcq6O
刺さった。 ホクロみたいになって後に残った

自分は扁桃腺取ってからは微熱ましになった

後鼻膿で睡眠時無呼吸にたまになる

去年はカンジタ大変だったけどヨーグルトとオリゴ糖で予防出来てきた

私も漢方もう一度やろうかな

中国漢方 高かったけど一番効いた

高くて止めちゃってしばらくたつけど

新婚で子無しだけど子供生んで育てる自信がない…
78 名前:病弱名無しさん[sage] 投稿日:2013/01/29(火) 10:21:07.65 ID:anDlP3pXi
>>73 えっっ?!
手のひらに跡あるけど、まさかんなことで?
79 名前:病弱名無しさん[sage] 投稿日:2013/01/29(火) 10:23:58.44 ID:agumV8K70
>>73
足に子供の頃のあるよw まさか 鉛筆のしん?
94 名前:73[sage] 投稿日:2013/01/30(水) 22:48:32.45 ID:nvCktDAd0
予想外に立て続けにレスが来て俺もビックリ。
重金属が原因かもって上の方書いててもしかしてと思った。
俺も鉛筆のしん足に刺さってるんだわ。まぁ仮説だけど体の老化が始まり踏みとどまってた重金属が身体中に回り出した、、、とか。。

だとしたらやべーなー。鉛の塊排出すりゃいいのか?なんか重金属吸収する栄養素あったような気がするから調べてみる。
95 名前:病弱名無しさん[sage] 投稿日:2013/01/30(水) 22:53:58.60 ID:o6A/oPx20
鉛筆のしん?
俺もはいったままだな
まさかこれが原因なのか?
96 名前:73[sage] 投稿日:2013/01/30(水) 22:54:39.73 ID:nvCktDAd0
ttp://www.jlzda.gr.jp/namari/pr/pr_03.htm

おいおい、、早速鉛で調べてみたら初期症状疲れと眠気って書いてるぞ。。まさか。。

あ、上の方でレポするって書いたものですが益気湯2週間目ですが今のところ変化ありません。汗
98 名前:病弱名無しさん[sage] 投稿日:2013/01/31(木) 14:03:31.66 ID:fW8jtW+g0
鉛筆には鉛は含まれて無くて、炭素で出来てるから多分鉛筆は関係無いと思う…
ハンダ付けを毎日やってたり、鉛が含まれてたものを食べたりして無い限り大丈夫なはず
223 名前:病弱名無しさん[] 投稿日:2013/02/18(月) 11:53:21.46 ID:cwajo7kj0
皆さん、何科に観てもらってるんですか?

内科で血液検査して「異常はない」の一言で片付けられてしまったのですが。
何の対応処置もなく・・・
224 名前:病弱名無しさん[sage] 投稿日:2013/02/18(月) 12:01:35.40 ID:pCZg9qN+0
専門医のところだお。
最初は精神科に行ってたんだけど、
引っ越しが多かったので、何件か病院を変わっていくうちに
慢性疲労症候群じゃないの?専門医紹介するから
検査しておいで、と言われて発覚。
225 名前:病弱名無しさん[sage] 投稿日:2013/02/18(月) 12:16:07.21 ID:pCZg9qN+0
家族が医者だから、色々と病気の相談してたんだけど
この病気の疑いさえかけられなかった。
初診のたびに精神科の医師から
「ご家族は症状について何て言ってるの?前の担当医は何て?」と
逆に質問さた。
医学部生の参考書のyear noteにも、この病気の記載があるのにね。
結局、家族や親戚を含めて7人の医師に相談したけど
この病気だって判明しなかったよ。
226 名前:223[sage] 投稿日:2013/02/18(月) 13:25:47.27 ID:cwajo7kj0
>>224
そうなんですか。

僕は頭重、朦朧、倦怠感、息切れ、などの症状を
抱えていて、内科に受診したんですが
どこ言っても、こんな感じですかね?
227 名前:病弱名無しさん[sage] 投稿日:2013/02/18(月) 13:30:18.58 ID:pCZg9qN+0
>>226
正式な病名が判明するまで、うつ病や自律神経失調症など言われました。
ご自分がCFSだと思うならば、専門医のところに行って
精密検査を受けてみれば?
私は24時間心電図と、血液検査50項目以上の検査で
診断が確定しましたよ。
229 名前:226[sage] 投稿日:2013/02/18(月) 14:26:55.16 ID:cwajo7kj0
>>227
レス有難うございます。

まあ別にCFSだったとしても、治らないので
このまま放置しときます。
235 名前:病弱名無しさん[sage] 投稿日:2013/02/20(水) 02:16:42.30 ID:7QH3kjhO0
クリニックハイジーアってどうなんだろ?
自由診療でバカ高いけど
236 名前:病弱名無しさん[sage] 投稿日:2013/02/20(水) 07:34:23.09 ID:8lZU6I5CP
インチキとまでは言わないけど、たぶんダメだろうね
もっともらしいことを並べて無知なシロウトから金を巻き上げてるだけ



FMSスレ
99 : 病弱名無しさん : 2010/01/31(日) 20:51:50 ID:VU21bvYDO
>>97
ハイジーアに通院したことあります。

最初の初診はホームページの金額位でしたが、いろいろな検査やサプリメントで、たぶん三ヶ月で
四十万位費やしました。

効果があった方もいるかもしれませんが、自分はあまり感じる前に、費用
がかかりすぎて、やめてしまいました。

病気や痛みを肯定してくれていたのは嬉しく思いましたが、不明だからといろいろな検査を勧められて、でもこれじゃわか
らないからと、次々勧められるので、相当費用に余裕ないと継続が難しい気がしました。

リウマチの方は効果ある方もいるようで、データも見せてもらいました。
FMSは、患者自体まだあまりいない印象を受けました。(聞いたら数人と言ってました)

もし、ハイジーアで効果あった方いたら自分も聞きたいです。
237 名前:病弱名無しさん[sage] 投稿日:2013/02/20(水) 07:44:07.51 ID:8lZU6I5CP
CFSでは自己抗体がかなりの割合で検出される
大半の人はサプリなんかで治るわけがない
疲労外来に行った方がいい
246 名前:病弱名無しさん[sage] 投稿日:2013/02/24(日) 22:52:43.28 ID:CF+NpeOa0
四国に専門医いる?
診察するまでがまず難関で診断受けても治療が苦労だな。なんか絶望だわ。。。
247 名前:病弱名無しさん[sage] 投稿日:2013/02/24(日) 23:14:51.08 ID:xeNoivUq0
>>246
治療が苦労っつーか、ないっつーか…ね。
四国は知らないわ。ごめん。
ただ、私、関西で市大まで1時間半余りなんだけど、疼痛でお世話になってた
地元メンタルでCFSの話題を出したら、近所の病院の名前を即出してくれた。
その時は、本場が良かったから断ったんだけどね。
意外と地元メンタルで回答が得られたりしないかなと思って書いてみた。
いちいち病院に行って尋ねるのが、難しいよね。でも、一応。
248 名前:病弱名無しさん[sage] 投稿日:2013/02/25(月) 07:12:44.56 ID:wpxd0FJSP
大阪に行った方が早いかもしれんね


959 :病弱名無しさん :sage :2013/01/05(土) 21:26:05.98 (p)ID:QOy+VpywP(2)
10年くらい前のリストを見つけたけど、もう変わってる可能性が高いかな

慢性疲労症候群(CFS)を診療されている先生方 
平成15年2月7日更新
   3.関 東
    橋本 信也 先生 総合川崎臨港病院内科
    合地 研吾 先生 賛育会病院内科               
    田中 朱美 先生 東京女子医科大学神経精神科(定年退官されたため現在、診察されておりません。)          
    班目 健夫 先生    同    附属東洋医学研究所
    吉内 一浩 先生 東京大学医学部附属病院心療内科・総合内科         
    中野 弘一 先生 東邦大学大森病院心療内科            
    遠藤 俊吉 先生 日本医科大学精神医学              
    伊藤 保彦 先生    同  付属第二病院小児科         
    村上 正人 先生 日本大学医学部第1内科
    高橋 文夫 先生 高橋耳鼻いんこう科医院
    梅田 芳彦 先生 かわぐち今村クリニック(埼玉県川口市)            
【お知らせ】
慢性疲労症候群(CFS)を診療して戴ける先生方を募集いたしております。
ご希望される先生は事務局までご連絡下さい。

事務局 
   大阪府吹田市山田丘2-2
   大阪大学大学院医学系研究科血液・腫瘍内科学研究部
249 名前:病弱名無しさん[sage] 投稿日:2013/02/25(月) 17:56:33.27 ID:EPzWJiyg0
数年くらい前から大阪って、自分の研究方針に当てはまらない患者は
きつく門前払いされて診断おりにくくなってるって話じゃなかったっけ?
283 名前:病弱名無しさん[sage] 投稿日:2013/03/05(火) 07:03:58.56 ID:7RIFgCnb0
>>249
前に厳しくお払いされたわ
他のところで診断はされたけど治療法がないから希望持ってた
でももういっぱいだから他いけと
寝たきりだろうが症状たくさんあっても関係ない
どうすりゃいいんだ…
284 名前:病弱名無しさん[sage] 投稿日:2013/03/05(火) 09:34:21.40 ID:oKFNWPGl0
>>283
紹介状持って行った?
285 名前:病弱名無しさん[sage] 投稿日:2013/03/05(火) 10:45:00.73 ID:djqxPZqS0
>>283
まあ落ち込むなよ
どんな有名な専門医の所に行っても治療法が無いんだから
そんなに変わらないよ
俺っちは、専門医のところに通っていたけれども
結局治療法が無いもんだから、今は通ってないよ
自分の身体に合った対症療法を試して、症状緩和がせいぜい
286 名前:病弱名無しさん[sage] 投稿日:2013/03/05(火) 12:16:29.08 ID:7RIFgCnb0
>>284
持って行ったよ
検査もして、cfsだけどいっぱいだから〜と

>>285
そっか、もう通わないっていう人もいるんだね
確かにどこ行っても治療法はないな
レスありがとう
287 名前:病弱名無しさん[sage] 投稿日:2013/03/05(火) 12:22:51.11 ID:oKFNWPGl0
俺も大阪2年通ったけど通院辞める予定
遠いから交通費がキツイし行くだけで相当疲れるし

行ったからといって進展ほとんどないしね

治験(?)にも一度参加したけど、なにも効果なし・・・
これはその人の原因によるだろうから、一概には言えないけどね

ま、一応疲労の原因はある程度わかったから、それを地元で出来る範囲で取り組んでいくしかないかな
288 名前:病弱名無しさん[sage] 投稿日:2013/03/05(火) 13:06:01.27 ID:uIVE5vht0
専門医に行く目的は、ぶっちゃけ障害年金だろ。

運よく通えた患者は、寛解しても障害年金もらって海外旅行って
ブログに堂々と書いてるんだし。
289 名前:病弱名無しさん[sage] 投稿日:2013/03/05(火) 18:39:48.76 ID:P7/n+j42O
>>288
本当に慢性疲労症候群なら旅行なんて行く気も出てこない。

仮病じゃないか?俺も障害年金を申請中だけど、医師の判定がPS7だけど何級になるんだろう?

慢性疲労と頭痛、疼痛、かすれ声、睡眠障害が治らない。
290 名前:病弱名無しさん[sage] 投稿日:2013/03/05(火) 23:54:19.04 ID:IHhcm0kA0
CFSなんかで障害年金もらえるの?
見た目には異常なし、臓器障害もなしで?
末期癌だった母は貰えなかった。
291 名前:病弱名無しさん[] 投稿日:2013/03/06(水) 08:27:52.16 ID:TKC00+fF0
>>289
PS 7は昔2級、今は3級になったんじゃない。
患者会の功績で。
国民年金だともらえないってこと。
293 名前:病弱名無しさん[sage] 投稿日:2013/03/06(水) 18:20:20.58 ID:Qa6E0yu10
>>292
ほんとうにひどい
まず我々の立場から慢性疲労ごときでナマポはいらないと言おうではないか
慢性疲労に福祉は無用、自力でがんばるよ
294 名前:病弱名無しさん[sage] 投稿日:2013/03/06(水) 19:14:13.43 ID:5MLkxRnp0
障害年金は要る・・・(´;ω;`)
311 名前:病弱名無しさん[sage] 投稿日:2013/03/14(木) 03:07:46.32 ID:3GeYcW0+0
糖質制限(炭水化物を減らす)で改善がみられれば、
低血糖症スレも読んでみるといいよ。
機能性低血糖症(まだよく認知されてない)に当てはまるかもしれない。
312 名前:病弱名無しさん[sage] 投稿日:2013/03/14(木) 09:38:28.89 ID:yhQUCAvA0
>>311
そうなんだ。
家族がデブなので、ダイエットに付き合って糖質制限中。
玄米や低糖質パン食べたりしてます。
何かしら改善されればいいな。


元スレ:http://uni.2ch.net/test/read.cgi/body/1357484677/
posted by さっちん at 06:42 | Comment(1) | 難病 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする
この記事へのコメント
Posted by これから検査をしたいのですが、東京近辺でどこの病院が良いでしょうか。宮城県居住です。 at 2013年06月08日 22:17
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